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Maladie rare: un garçon de 10 ans se transforme en pierre!

Maladie rare: un garçon de 10 ans se transforme en pierre!

Dans le Colorado, un petit garçon de 10 ans souffre d'une maladie qui le transforme en pierre

Jaiden n’est pas un petit garçon comme les autres. Il est atteint d’une maladie très rare qui petit à petit transforme sa peau en pierre.

Jaiden souffre du « syndrome de la peau raide »

Ce petit américain de 10 ans n’a pas eu la vie facile et ce n’est pas près de s’arranger. Après avoir été abandonné par sa mère, l’enfant a été adopté par Tim et Natalie Rogers à l’âge de deux ans et vit actuellement dans le Colorado. A l’époque, il était atteint du syndrome d’alcoolisation fœtale. Quand ses parents adoptifs l’ont accueilli, le garçon souffrait de malnutrition. Et malheureusement pour l’enfant, son cauchemar ne va pas s’arrêter là. En effet, depuis près de 4 ans, le garçon souffre d’une maladie qui transforme sa peau en pierre. Jaiden a rencontré plusieurs spécialistes, mais aucun n’a réussi à mettre un nom sur sa maladie. C’est à l’âge de 7 ans que le « syndrome de la peau raide  » lui a été diagnostiqué. A cause de cet étrange syndrome, l’enfant ne peut plus aller à l’école. D’après le National Institute of Health, avec le temps, la maladie va probablement prendre de l’ampleur et provoquer des problèmes de mobilité, notamment au niveau des articulations. La mère de Jaiden a expliqué a ABC News que « cela a commencé sur un tout petit bout de peau, et puis ça s’est développé partout. Ils essayent de ralentir ce processus autant qu’ils peuvent, jusqu’à ce que l’on trouve un traitement ». Elle explique également que pour stabiliser la maladie de son fils, il a recours à des médicaments de chimiothérapie.

Une épreuve lourde pour le petit garçon et ses parents

Les parents du petit garçon disent de lui que « c’est un survivant et même si sa peau est dure comme de la pierre, il a un cœur plein d’amour ». Pour eux aussi la maladie est un combat, ils voient leur enfants souffrir un peu plus jour après jour. Le docteur Swanson a déclaré à Fox News que « la chose délicate avec ce syndrome c’est qu’une fois que la peau est devenue raide, il n’y a pas de retour en arrière. Nous n’allons pas être capables de la ramener à la normale, mais j’ai l’espoir que nos traitements ralentissent sa propagation». Pour le moment, la seule solution envisageable pour Jaiden est de soulager ses maux grâce à une thérapie physique. Tim et Natalie Rogers ont ouvert sur internet une page YouCaring afin de raconter l’histoire tragique de leur enfant. Le garçon n’est que le 41e individu souffrant du « syndrome de la peau raide » dans le monde. Le couple a également ouvert une collecte de don pour les aider à payer les soins de Jaiden.