Pour aider la recherche contre une maladie incurable, la glycogénose type 1B de son meilleur ami, Dylan Siegel, 6 ans a collecté 23 000 euros (30 000 dollars) en fondant un projet baptisé « la Barre chocolatée »
Aux Etats-Unis, Dylan Siegel, 6 ans, a ramassé 23 000 euros pour vaincre la maladie incurable de son meilleur ami Jonah Pournazarian. L’enfant est atteint d’une maladie rare depuis son plus jeune âge, la gycogénose type 1B. Celle-ci touche au métabolisme des glucides. Il n’a pas eu de chance, cette maladie touche un enfant sur un million
explique son père et c’est lui qu’il l’a eu. Par ailleurs, il précise que sa maladie le rend très vulnérable. Un simple rhume le conduira à l’hôpital
explique Rabin Pournazarian, le père de Jonah.
Récolter des fonds avec le projet « la barre chocolatée »
Pour venir en aide à son meilleur ami, Dylan Siegel décide d’écrire un livre illustré de 16 pages « la barre chocolatée ». Il décide également de récolter de l’argent en vendant des barres au chocolat. Grâce à ces ventes, plus de 30 000 dollars ont été récoltés en deux mois par Dylan.
Ce projet est également soutenu par les parents de Jonah. De plus en plus de dons ont été enregistrés et de nombreux messages de solidarité ont été remarqués sur son site web et la page facebook qui lui sont consacrés. C’est la première fois que cette maladie rare retient l’attention de tout le pays
commente le père de Jonah. Une leçon de vie signée Dylan Siegel.
I. K.