En Inde, deux fillettes vivent le même cauchemar que Benjamin Button. Elles sont atteintes d'une maladie rare qui accélère le vieillissement
Tout le monde connait l’histoire de Benjamin Button : c’est celle d’un homme qui naît vieux et qui rajeunit au fil des années. Keshav et Anjali ont une histoire tout aussi bouleversante. Elles souffrent toutes les deux d’une maladie génétique rare qui accélère le vieillissement.
La maladie de Benjamin Button
Keshav, 18 mois, et Anjali, 7 ans, ne sont pas des petites filles comme les autres. En effet, elles souffrent d’une maladie génétique très rare appelé progéria ou syndrome de Hutchinson-Glifford. Elle a pour effet d’accélération le vieillissement. Les enfants de 18 mois et 7 ans paraissent en avoir au moins 70. Leurs peaux est tombantes et ridées, leurs visages tuméfiés. Ce vieillissement prématuré entraîne aussi des problèmes d’articulation très douloureux. La première fois que Shatrughan Rajak et Rinki Devi, les parents des enfants, ont emmené Anjali chez le médecin, celui-ci leur avait dit qu’il n’y avait aucun traitement pour la progéria. Ils n’ont donc pas jugé nécessaire d’emmené Keshav chez le docteur pour un diagnostic dans la mesure où ils voyaient bien qu’elle souffrait du même syndrome que sa sœur. Ce qui est étrange c’est que Shilpi, l’aînée des deux sœurs, n’a pas contracté la maladie. Mais malgré leur anomalie, les fillettes mènent une vie « normale », à quelques détails près.
Une maladie difficile à vivre
Anjali va à l’école comme les enfants normaux. Mais le monde des enfants étant impitoyable, son apparence lui vaut des moqueries de la part de ses camarades. Elle se confie à Konbini : « les enfants à l’école m’appellent grand-mère, vieille dame ou singe et cela m’agace. Je veux être traité comme un enfant normal et je veux être accepté pour ce que je sui »s. Très lucide pour son âge, elle a tout de même des rêves comme tous les enfants :« Je souhaiterais vraiment être aussi belle que ma sœur. Mes parents espèrent qu’un jour, ça ira mieux mais ça me rend triste de voir ma famille souffrir et embarrassée à cause de moi. Mon seul vœu est d’avoir un remède. J’ai envie de vivre une longue libérée de toute douleur ». La mère des enfants veille très soigneusement sur elles : « Je masse les jambes d’Anjali tout le temps, elle a tout le temps mal ». Elle explique à Konbini qu’elle souffre de voir ses enfants comme ça. Si les fillettes sont actuellement dans un état stable, leur avenir risque de se dégrader. En effet, la progéria affaiblit le système immunitaire, et cela ne fait qu’empirer avec le temps.